lundi 4 février

Après une poussée de fièvre lundi dernier, le CHU  nous a dit de venir. les prises de sang réalisées le soir même ont montré qu’il y avait une inflammation quelque part, crp à 100 il s’agit  d’une protéine qui indique le taux d’inflammation. Elle est donc restée hospitalisée. Plus de cathéter donc pose d’une voie […]

lundi 21 janvier

Enola s’était fait retirer son cathéter car les bilans sanguins devaient s’espacer. Mais pour l’instant les bilans reprennent chaque semaine, car ses neutros sont descendus à 500 (seuil de l’aplasie) . On ne parle pas encore d’aplasie car les globules étaient bons mais du coup ils surveillent tout ça. Nous la trouvions vite fatiguée , […]

Meilleurs voeux 2019

Tout d’abord, toute la petite famille vous souhaite ses meilleurs vœux en cette nouvelle année qui démarre ! Le mois qui vient de s’écouler a été intense pour nous. Nous sommes restés tout le mois avec nos inquiétudes quant à ce fameux virus. Nous attendions beaucoup en terme de réponses de notre rdv sur Paris […]

Le CMV …

Depuis le début on nous met en garde sur ce que l’on peut trouver sur internet mais quand personne ne nous dit rien, quel recours a t-on ? Très fréquemment quand on dit à du personnel médical qu’Enola a une infection au foie et qu’il y a soupçon de CMV on voit leur tête faire […]

mardi 4 décembre

Le CHU nous a expliqué que le médecin nous convoquerait quand Bicètre leur donnera le feu vert et qu’ils sauront qu’elle est vraiment l’infection qui touche Enola. Leur postulat étant le CMV car depuis qu’elle a été remise sous rovalcyte  ses bilans hépatiques sont un peu meilleurs (médoc antiviral souvent prescrit pour éviter le CMV). […]

jeudi 29 novembre

Samedi dernier, un médecin du chu nous a appelé pour nous informer que les bilans hépatiques d’Enola n’étaient pas bons. Qu’il y avait un virus sur le foie, qu’elle aurait une écho et radio mardi pour voir l’inflammation. Ils l’ont replacée sous rovalcyte pendant 1 mois, un antiviral qu’elle avait eu 3 mois post greffe […]

Lundi 19 novembre

Une semaine chargée en examens et en rdv médicaux , mais le principal c’est qu’Enola continue d’être sur la pente ascendante.  écho foie, écho cœur , bilan sang, rdv gastro pédiatre et rdv oncologue, tout est OK. Et malgré un rhume qui lui a coupé l’appétit Enola est passée de 10.6 à 11.4 kg en […]

novembre

Le rdv que nous avions cette semaine avec son oncologue a été annulé sera reporté, on attend de savoir si l’enlèvement de son cathéter pourra être programmé. En attendant Enola va bien elle n’a pas eu besoin de transfusion. En revanche, son tacrolinus (dosage de son anti-rejet) qui était  enfin passé au dessus des 5, […]

relooking …

Ces derniers jours, Enola a perdu beaucoup de cheveux, alors il a fallu couper les quelques uns qui lui restaient … en espérant que le modigraf n’altèrera pas la repousse, des cheveux ce n’est pas le plus important, mais ça plus la sonde c’est très stigmatisant. Nous ne pouvons plus sortir sans entendre  des remarques, […]

d’un point de vue médical

Côté médical : Nous avons eu le rendez-vous avec son oncologue. Côté cancer, l’afp se stabilise. Etant donné que la toxicité des cures est encore là et que des transfusions sont possibles le cathéter est maintenu jusqu’au prochain rdv dans 3 semaines environ. Mais enfin nous avons pu entendre, « votre fille rentre en phase de […]