une éclairice dans ce tableau qui s’obscurcit, vendredi 31 aout

Enola a eu un rdv en urgence ce matin au chu de rouen, pour un bilan. Grosse aplasie car malgré le granocyte pour l’aider  remonter les neutros sont descendus à 130 le seuil de l’aplasie étant 500, elle sera donc placée en chambre stérile pour la cure. Les globules blancs sont descendus à 39000 au […]

mardi 28 août

enola a bien retrouvé ses quartiers parisiens. Après avoir fait sauter sa sonde, il a fallu en reposer une avant le départ et comme il n’ y avait pas le diamètre habituel elle en a une plus épaisse du fait de sa bactérie dans les selles  et pour protéger les autres enfants en attente de […]

dimanche 26 août

enola sera bien transférée demain à Bicetre. Maman les rejoindra demain soir elle espère !!! une bactérie dans ses selles a été découverte ce qui expliquerait ses diarrhées . On attend surtout de savoir si l’ascite dans le ventre a diminué , une écho sera probablement refaite rapidement sur Paris préparation en pâte à modeler […]

jeudi 23 août

enola s’est fait une copine dans le service, depuis jouer avec papa et maman c’est nul ! c’est chouette de la voir evoluer même à l’hôpital melle n’est plus câline mais rebelle en ce moment enola va être transfusee  dans l’après midi d’hémoglobine est descendue ,

mercredi 22 août

toujours aussi nauséeuse la pitchoune, après avoir vomi ce midi elle a pu avoir ce qu’il faut pour soulager un peu. Mais ne pouvant rien avaler elle est fatiguée en plus de la fatigue due à la cure. son traitement immunosupresseur a été augmenté. Son AFP continue de descendre , puisqu’il est à 6. Ses […]

mardi 21 août

notre pitchoune est très nauseeuse aujourd’hui, les effets secondaires de la cure pointent leur nez… les repas sont donc compliqués, alors qu’elle commençait à bien remanger … espérons que ça ne durera pas plus d’une semaine. on a demandé du zophren pour la soulager, on verra si ça l’ aide notre bébé ne veut même […]

lundi 20 août

la cure d’enola se passe bien, on verra quand elle aura un bilan sanguin pour contrôler ses neutrophiles et vérifier qu’ elle n’entre pas en aplasie . on croise les doigts, car si elle supporte bien cet interminable séjour à  l’hôpital c’est bien parce qu’elle a pour l’instant le droit de s’échapper dans le couloir… […]

samedi 18 août

La pose du nouveau cathéter s’est bien passé. Ce qui fut difficile c’est le temps de jeûne qui a duré jusqu’a midi, heure à  laquelle elle est partie au bloc.   Enola est rebranchée pour l’hydratation ce qui l’oblige à rester dans son lit … c’est très dur pour elle, elle n’a pas l’espace qu’elle […]

les visites pour ce court séjour sur Rouen

Nous n’avons que trop peu de temps à passer près de vous avant de repartir sur Paris et surtout avant une possible periode d’aplasie après la cure de lundi. Nous priorisons la famille qui ne l aurait pas vu sur Paris. Une visite par jour car ces temps de sieste sont importantes demain et ce […]

jeudi 16 août

ça y est nous sommes bien installés au CHU de Rouen enola passera au bloc demain matin pour la pose d’un nouveau cathéter. Et on profite de l’anesthésie pour poser une nouvelle sonde afin de ne pas la torturer avec ça plus tard. Elle devra donc rester à jeûne  à partir de minuit. elle devrait […]